تنظم الكشافة التونسية بالتعاون مع وزارة الصحة وجمعية التطور والابتكار الطبي بشارل نيكول شهر الأمراض النادرة من 30 جانفي إلى 28 فيفري 2022، وتهدف هذه الحملة بالأساس إلى رفع مستوى الوعي بين عامة الناس وصناع القرار حول الأمراض النادرة وتأثيرها على حياة المرضى وإلى تحقيق الوصول العادل إلى التشخيص والعلاج والرعاية الصحية والاجتماعية والفرص الاجتماعية للأشخاص المصابين بمرض نادر.
وتستهدف الحملة عامة الجمهور في المقام الأول، وتسعى أيضًا إلى زيادة الوعي بين صانعي السياسات والسلطات العامة وممثلي الصناعة والباحثين والمهنيين الصحيين، وأي شخص لديه اهتمام حقيقي بالأمراض النادرة وذلك من خلال تنظيم ندوات علمية ولقاءات مع صحاب القرار وحملات توعوية في الساحات والفضاءات التجارية الكبرى وعبر وسائل الاعلام ووسائل التواصل الاجتماعي.
وقد انطلقت الحملة بندوة علمية أثثها عدد من الخبراء والأطباء وذلك يوم الأحد 30 جانفي 2022 بمدينة العلوم بتونس وبحضور عدد من المرضى والشباب الكشفي، وكانت فرصة للنقاش حول هذه الأمراض وعن طبيعتها وأسبابها وعلاجها.
وتجدر الإشارة أن حوالي 300 مليون يعيشون في مختلف دول العالم مع أكثر من 6 إلى7 آلاف مرض نادر.